2023年9月15日 / 最終更新日時 : 2023年9月15日 mamihaha 未分類 小学校入学まで 実幸は身体に不自由ですが、聖駒と同じようにお手伝いさせたり、怒ったりもし、聖駒の友達ともあそんだりもしています。実幸も「健常」児と同じように平等であり、自分の地域社会の中で生活できる権利を持っていると思いました。聖駒が大 […]
2023年8月21日 / 最終更新日時 : 2023年8月21日 mamihaha 未分類 保育園に通い始める 実幸が2歳になる頃 今はどこにいるかわかりませんが西別府病院から整肢園に来られていた江田先生が、「お母さん、子どもというものは、大人がどんなに一生懸命に教えても、覚えるのに時間がかかってしまうけど、子どもが子どもに教える […]
2023年8月4日 / 最終更新日時 : 2023年8月4日 mamihaha 未分類 先天性進行性筋ジストロフィー福山型と診断されてからの1年 実幸が一歳の誕生日を迎えた頃 先天性進行性筋ジストロフィー症福山型という病気だと診断されました。その時、「関節の拘縮があり、歩行は無理だ。またてんかん性のけいれん発作もあり20歳までの命でしょう。でも、この状態なら、3歳 […]
2023年6月29日 / 最終更新日時 : 2023年6月30日 mamihaha 未分類 筋ジストロフィー福山型の娘との人生 生い立ち 昭和６２年2月３日生まれ 節分の日に生まれたので福娘がやってきたと家族で祝う。長男の聖駒も妹の誕生を喜ぶ。 １歳の誕生日ごろに先天性進行性筋ジストロフィー福山型とわかる。 １歳半からリハビリＳＴ、ＯＴ、ＰＴを始 […]